「尊重意願」四字，並不足夠
近年，愈來愈多病人和家屬表明，希望在生命最後階段留在家中，不再反覆送院，亦不想在急症室或病房裡走完最後一程。這種想法背後，往往不只是醫療處置上的選擇，也牽涉病人對尊嚴、熟悉環境以及家人陪伴方式的看重。
不過，前線助人專業人士提醒，不少人都把這件事看得過分簡單，覺得只要病人曾表示想留在家中、家人已有心理準備，甚至已簽署預設醫療指示，末了只要不呼叫救護車，便能自然在家走完最後一程。現實並非如此。
程序底線不容含糊
據馮志豪在《生死教育》系列文章所述，預設醫療指示固然有其實用價值，但它只處理病人在特定情況下拒絕某些維持生命治療的事宜，並非對在家離世的正式確認，亦非用以處理死亡確認、遺體移送或相關後續程序。
對香港而言，安排在家離世時必須遵守若干程序底線：家屬不得擅自判定死亡，在註冊醫生或警方尚未確認前，亦不應搬動遺體，或急切安排殯儀館接走遺體。如屬自然死亡，一般須由熟悉病人病情、並符合相關要求的註冊醫生作出死亡確認，發出相關證明文件；倘死因存疑，或涉及意外、創傷、中毒、自殺、暴力等非自然因素，個案則可能轉介至警方及死因裁判官程序。
綜上所述，關鍵不在於把「尊重意願」當作口號，而是要及早將各項事宜化作具體、可行的安排。醫療如何跟進、家屬如何分工、文件放於何處、聯絡方式，以及離世後由誰處理後續事宜，均須預先商量清楚。
幾件事並非同一件事
很多家庭面對不可逆轉的疾病時，會説病人「唔想再插喉」、「唔想再入醫院」、「已經簽咗預設醫療指示」。然而，這幾個說法其實代表不同的事物。在前線，第一步並非即時表明支持或反對，而是協助家屬釐清數項事項：病人的病況是否已屬晚期且難以逆轉；在家離世是否為其清晰而持續的意願；家屬是否了解預設醫療指示只涉及拒絕某些維生治療，而非在任何情況下都不送院；主診醫生或居家團隊是否願意提供臨終支援，並在病人離世後到場進行必要確認。
雖然不少家屬在情感上支持病人留家，但一旦親眼見病人呼吸困難、躁動、抽搐、意識轉差，甚至出血，往往便改變主意，即時召喚救護車。這未必出於反覆無常，而是此前無人把「不想折騰」的意思具體說明的緣故——家屬對臨終階段可能出現的狀況、哪些情況仍可在家居處理、哪些則必須送院，均缺乏認知。
意願之外，要有可行條件
在家離世，並非僅憑一紙意願便可實現。其中至少有以下幾個方面須逐一審視：病人的身體狀況、照顧者能否應付、家居環境是否適合、醫療支援能否到位、家庭內部是否已達成共識，以及一旦情況超出預期，有否明確的退路。
就照顧者而言，前線不能只聽到家屬説一句「我哋會照顧」，就當整件事可行。真正需要弄清楚的是照顧責任在家庭內如何分配：誰是主要照顧者、夜間由誰守護，倘若主要照顧者突然病倒或情緒崩潰，又由誰接手。有孝心不等於有照顧能力；願意留下來陪伴，亦不代表能夠長期堅持。
家居評估亦不能只停留在「屋企夠唔夠大」。重點應放在病人的睡房、走廊、浴室及出入口能否配合照顧工作需要；床邊空間是否容納至少兩名照顧者站立，以方便翻身、更換敷料及清潔。另一個較少人願意提前談論，卻必須面對的現實問題，是離世後遺體如何運送：舊樓有沒有升降機、樓梯是否狹窄、單位大門是否夠寬，容許擔架或搬運設備出入，這些都應提前掌握。
文件重要，但不能神化
預設醫療指示固然重要，但不宜被當作萬靈丹。家屬須清楚，預設醫療指示的功能在於拒絕特定維持生命治療，並不涵蓋拒絕基本照顧及紓緩治療，更不能用以要求任何他人協助加速死亡。
比起文件本身的內容，文件存放於何處、哪些人知悉、哪些人可取得，往往更為實際。在前線較切實的做法，是協助家庭建立一套簡明扼要的文件與聯絡機制，例如整理一頁應變資料，列明病人意願、預設醫療指示或不作心肺復甦術命令的存放處、主診或外展醫生的聯絡方式、24小時熱線、999、主要家屬的聯絡次序，以及曾洽談的殯儀服務資料。
真正的尊重，是容許改變
前線最忌諱把「留家」化為道德任務，使家屬即使知道已無法承擔，也因害怕被批評不尊重病人意願，而不敢調整安排。真正尊重自主，並非將人繫縛於原有的決定，而是在病情及現實條件改變時，仍允許家庭作出符合病人利益的調整。
—— 連線日報主編 志遠
