患有氣管造口、需全天候使用侵入式呼吸機的嚴重智障青年,正處於一個鮮為人知的結構性困境:自特殊學校畢業後,他們無法即刻入住社會福利署旗下的殘疾人士院舍,亦無條件直接返家。部分青年只能繼續留在醫院,家長則無從喘息。

立法會議員陳文宜(社福界)近日透過社交平台發表文章,指出香港亟需解決照顧依賴呼吸機之嚴重智障青年所面臨的銜接斷裂問題,並就此作出多項具體提議。

滯留醫院,或全職照顧

陳文宜表示,上述青年在畢業後,有部分只可繼續留宿於明愛醫院懷義樓的兒童輔助呼吸康復部,或設有「長用呼吸機護理計劃」的大口環根德公爵夫人兒童醫院。

她引用嚴重智障人士家長協會的統計,指出至今年5月為止,約有12名在讀學生需全天使用呼吸機,其中2名已畢業,現時全賴家人全天候於家中照料。她強調整調,「不論滯留醫院或留在家中,照顧者均承受着極大壓力」。

現行體系普遍缺人缺設施

陳文宜補充說,目前絕大多數的殘疾人士院舍、特殊學校以及社區照顧機構,普遍欠缺能處理侵入性呼吸機及氣管造口護理的專業人員,相關設施與專門資源均不充足。無論提供護養服務的小欖醫院,還是津助及私營院舍,均未能為他們提供服務;綜合社區康復中心則坦言人手不夠或僅接載本區居民。有長者需長期貼身照顧,難以獲得片刻休息,冀望社區能提供適當的支援。

陳文宜:補智障生呼吸機護理缺口 倡小欖撥床位 資料圖片:Pixabay

短期:小欖先導、醫社聯動

她就短期措施建議充分運用現有醫療設施,醫務委員會應於小欖醫院啟動試點,在該院現有跨學科團隊基礎上,劃撥少量病床用作短期過渡安排或緊急臨時安置。醫務委員會與社會福利署亦需建立聯動機制,在安排短期暫託之餘,同步展開長遠院舍的轉介及審核程序,並向家長交代清晰的時間安排。

長遠:標準化培訓、指定宿位

就長遠規劃,她提出應增撥專門資源,為老人及殘疾人士院舍、特殊學校和社區照顧機構設立「高階護理(氣管造口及呼吸機)標準化培訓及認證機制」,強化社區醫療支援與人員配置,穩步提高整個照顧網絡的專業水平。

於現有的高度照顧院舍內,應指定專用床位並進行設施升級,配齊呼吸機、吸痰設備及備用電力系統,並安排受訓護士駐守,以提供集中的長住及緊急安置服務。

她亦提及社會福利署在2024年4月成立的「離校生專隊」,認為該隊伍可聚焦高護理需求個案,提前辨識及協助辦理申請,並提供適當的社區暫託安排。

一個需要全天候呼吸機維繫生命的孩子,畢業之後竟然沒有地方可去,家長要無期限地24小時貼身照顧,這種處境本身就是對制度最嚴厲的審視。缺口不是「人手不足」這麼簡單,而是從來沒有把這類個案納入規劃。建議是否可行是後話,先有政治意願去面對,先填補這個被忽視的角落。

—— 連線日報主編 志遠