對一個曾因肌肉無力而呼吸困難、入住深切治療部的患者而言，「出院」未必代表危機過去。真正令人不安的，往往是「下一次惡化會否突然來臨」。
重症肌無力（gMG）是一種罕見自體免疫病，症狀可由眼皮下垂、視物重影開始，逐漸累及四肢、吞嚥及語言功能，嚴重時甚至會危及呼吸。較難處理的，是病情往往出現明顯波動——今日看似如常，翌日卻可能受感染、壓力或其他誘因影響而突然惡化。對患者而言，最辛苦的未必只是某一次發病，而是長期活在「下一次會不會突然失守」的不安與未知之中。
這種不確定性，往往由患者一人延伸至整個家庭。
照顧者的隱性成本
照顧者須記清覆診日期、打理日常生活，並在患者突然無力時陪同其求醫。一旦病情反覆，照顧者可能要請假、削減工時，甚至重新分配家內的照顧責任。對有子女的家庭而言，一名家長突然無法正常工作或照顧孩子，影響的遠不只一個人的健康。
從社工的角度，重症肌無力不應只被視為「肌肉無力」的醫療問題，它同時牽涉家庭功能、就業、經濟及社會參與。仍屬工作年齡的患者，可能因體力不濟而無法勝任原有工作；身為父母者，可能因行動或語言不穩而難以照顧子女；而照顧者本身，亦可能在長期的憂慮與實質照顧之間逐漸耗盡時間與精神。這些影響未必反映於病歷中某項數值，卻實實在在地存在於患者及家庭每日的生活中。
藥價之外，還有家庭的長期代價
治療重症肌無力的目標，不應只止於「避免下一次入院」。對患者而言，更長遠的願望其實極為簡單：能安穩地進食一餐、完完整整地說完一句話、自行走到街上、繼續工作，以及陪伴家人。
將病人從危機中救回，固然為醫療的重要一環；讓病人有機會重新回到自己的生活，同樣重要。近年針對補體系統的 C5 抑制治療，於符合研究條件的病人中，已顯示能改善日常生活功能及肌力，同時大幅降低臨床惡化事件的發生。對這些患者而言，治療選項是否充足，不單關乎醫學層面的「還有沒有藥」，更關乎他們能否繼續維持功能、減少反覆住院，以及重新參與原有生活。
任何新治療都必須通過嚴謹的臨床證據、安全性及成本效益評估。公共醫療資源有限，在創新治療、病人需要與整體資源之間取得平衡，並無簡單答案。然而在討論「藥費有多高」之前，我們亦須問另一個問題：若病情長期無法控制，患者及其家庭究竟付出了怎樣的代價？反覆住院、急症求診、深切治療、工作能力下降，以及照顧者被迫放棄的工作時間，絕非一紙醫療帳單所能概括。從公共衞生及社會服務的角度，這些均屬疾病所產生的社會成本。
這並非意味所有新治療均應無條件納入公共醫療體系，而是希望在決策時，不要只看見單一藥物的成本，卻忽視一個家庭長期承受的代價。
真正完整的支援，由急性治療延伸到社區生活
對患者而言，「零症狀、零危象」或許是一個很遙遠的願望。但很多時候，他們真正期待的並非甚麼奇蹟，而是重新擁有那些我們平日不會特別珍惜之事：能自行沖一杯咖啡、能陪同子女到公園、能不必每次感到疲倦便憂慮自己會否再次入院。這些事情看似尋常，對長期與疾病共存者而言，卻可能是種奢侈。
照顧者所盼望的，亦未必只是「病人不要再病發」。他們可能只希望有一天，不必每次電話響起便憂心是醫院打來，不必因患者一句「今日好攰」便開始揣測病情是否惡化，也不必長期於工作、家庭與照顧之間作出痛苦取捨。
醫療制度的進步，不應單以能否將患者由深切治療部救回作為衡量標準。真正完整的支援，應由急性治療延伸至長期疾病管理，再延伸至患者重返家庭、工作與社區生活。這正是醫療、社福及社區支援可共同發揮作用的地方。
對重症肌無力患者而言，治療不只是「延長生命」，更是爭取過有質量生活的權利。
—— 連線日報主編 志遠
