香港近年討論晚期照顧、預設照顧計劃和病人自主，聲音比從前多了。然而當話題落到智障人士和精神復元人士身上，實況卻是另一回事。馮志豪是香港能仁專上學院協理副校長，亦是一名中度智障長者的父親，他在「生死教育」系列第十五篇中直言：很多時候，當事人明明就在現場，卻未必被納入對話。
人就在現場，對話卻與他無關
馮志豪指出，無論在醫院、院舍或社區照顧服務中，病情一有變化，家屬、監護人和專業人員很快便接手整個決策流程，當事人的位置往往被動抹除。他自述育有一名中度智障的兒子，多年來在照顧、教育和日常相處中，他清楚看到表達能力有限，並不等同沒有感受、沒有偏好，更不等同不能理解事情。
隨着智障人士人口老化，「雙老家庭」已非個別現象。許多中老年智障人士由父母照顧至今，照顧者與被照顧者一同老去；當智障子女罹患重病，八九十歲的父母既要面對自身衰老，也要承受照顧壓力與情緒負荷，未必有足夠條件消化複雜的醫療資訊。精神復元人士隨醫療改善活得更長，晚年同樣會面對癌症、器官衰竭和各類慢性疾病。馮志豪指出，現時制度和服務的準備顯然未夠。
痛苦掙扎，不應被當作噪音
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文章批評現行慣性將決策能力理解為「有」與「沒有」的二分法：一個人若不能完整掌握複雜醫療資訊，便被歸入「沒有能力」的一邊。但晚期照顧涉及的不只是技術性醫療判斷，也包括痛楚、不適、恐懼、熟悉環境、陪伴方式，以及對身體界線的感受，而這些層面，不少輕中度智障人士和病情穩定的精神復元人士並非不能表達。
由替代決策，走向輔助決策
馮志豪主張，關鍵在於由「替代決策」——由他人按「最佳利益」代為選擇——轉向「輔助決策」，即盡可能協助當事人理解處境、表達意願並參與判斷。一名輕中度智障長者未必能掌握複雜的風險比較，但仍可清楚表達自己怕痛、不想被綁住、不喜歡喉嚨有異物、希望有人陪伴或想留在熟悉的地方。這些表達足以成為決策的重要依據。
他建議，將抽象醫療內容轉化為身體圖卡、表情量表、圖片選項卡等易理解形式，並由熟悉人士以簡單、具體、可重複的方式逐步解説。對精神復元人士而言，在病情穩定時及早規劃治療偏好和不能接受的安排尤為重要。社工則應協助醫療團隊理解病人的表達方式，把焦點由程序和授權，帶回病人的感受與可接受程度。
晚期照顧的核心，不只是誰有權作決定，而是社會有否願意相信，即使一個人的表達有限，他仍然有權以自己的方式參與和自身生命有關的選擇。由替代決策走向輔助決策，不只是程序調整，更是社會怎樣理解照顧、看待弱勢者，以及面對人的尊嚴的分界線。
