照顧氣管造口女兒16年，單親母親林太（43歲）坦言，壓力不在照顧本身，而在於24小時無喘息空間。她多次申請社福喘息服務，多次碰壁，今終成功獲批家居暫顧。
芷晴今年16歲，自幼腦癱，被評為嚴重智障，1歲時開胃造口，只能透過造口輸入營養和水分。2019年，芷晴反覆感染肺炎，第10次肺炎後情況急轉直下，林太回憶：「我未試過見到她那麼那麼『扯』，五分鐘都不用，醫生要即刻插喉。」林太最終同意讓醫生為女兒開氣管造口。
自那日起，林太要每日替女兒抽痰超過30次，通常凌晨2時才能入睡，但因氣管造口24小時接駁血氧機，機器一響即要起床，「不會睡得多過4小時」。
上月底，照顧芷晴6年的外傭離職，新外傭本月抵港開始工作。林太坦言，短期內大部分時間仍要留在家，「我沒有想過之後有多久才能出到屋企門口。」她説，24小時全天候照顧，沒有喘息空間，抑鬱感隨之而來：「照顧流程、她的病情我都很熟悉。照顧她的壓力真的沒什麼，反而不能出街、無法抖氣才是最大壓力。」
回溯多年，林太向社福機構申請家居暫顧，護士上門僅每月兩趟，與她聊天，未為女兒進行護理，又指芷晴情況屬危險，需她留守家中。她質疑：「一個月上來兩次只和我聊天，但我又不能外出，原意錯了。」轉向綜合社區康復服務中心求助，職員在第二次通話時問及「為何芷晴不接受療養服務」，令她深感難過：「我十多年的付出是什麼？我真無辦法回答我為何不送她去。」
她近日得悉，小欖醫院並不接受接駁侵入性機械呼吸機人士申請，並懷疑不少機構其實亦不知服務設限，「社區沒有很多服務適合我們」。
她期望政府為芷晴這類病人提供暫託服務及長期住宿服務，讓照顧者得以喘息及安心，「倘若我突然間有甚麼事，起碼會有個地方安置她。」
社署回覆指，兩支「嚴重肢體傷殘人士綜合支援服務隊」會為有需要者提供到户支援，包括個人照顧、康復訓練及護理服務，有氣管造口的嚴重殘疾人士，視乎需要亦可接受服務。
提供服務的機構循道衞理楊震社會服務處稱，抽痰屬護理服務範圍，個別情況須視乎臨床情況、醫生指示及風險評估；並表示聘用外傭後不會喪失申請資格。
儘管生活重重限制，林太仍堅持帶芷晴到特殊學校上課、參與活動。問到對女兒的期望，她説：「我不會期望她身體好一點。我只期望她每天早上起床開心、平安度過。」
—— 連線日報主編 志遠
