政府近年不斷推動各項照顧者支援措施，惟一批最困難的個案，似乎仍在網外。綜合嚴重智障人士家長協會與受訪家長的反映，需要氣管造口並全日接駁呼吸機的嚴重智障人士，無論在小欖醫院、津助院舍、私營院舍，還是社區康復中心，都找不到能接收的機構，家長只能長年在家、二十四小時貼身照顧，無可喘息，更擔心自己成為「壓死駱駝的最後一根稻草」。
醫療、院舍、社區康復 各説各話
小欖醫院專為全港十六歲或以上嚴重智障人士提供療養服務，但醫管局表示，使用侵入性機械呼吸機的病人在醫護人員、環境及設施上均有特定要求，該院「未能接收此類病人」。
津助院舍方面，社會福利署（社署）指，殘疾人士院舍是為「不需要高度專業醫療或護理」的殘疾人士而設；長期接駁呼吸機者須由專科訓練的醫護人員照顧，非政府機構營辦的福利單位「只能在可行情況下」提供協助。
私營院舍一關，情況如出一轍。全港約有十五間高度照顧的買位私營殘疾人士院舍，嚴重智障人士家長協會曾與家長致電查詢，其中十四間表示沒有合適配套，晚間沒有護士當值，加上住客多為精神復元人士，憂慮有人因好奇拔走喉管；餘下一間雖有合適配置，負責人則指職員未必有相關護理經驗。
社區康復中心亦未能成為答案。陳太（化名）曾致電兩間「綜合社區康復中心」，兩間均表示只服務所屬區域，其中一間稱無能力接收嚴重複雜個案；另一間雖可接收但須經審查，而對話間職員反問「（將孩子）交給他們看，家長自己放不放心」。
「有政策、無服務」 全港約十幾名個案
嚴重智障人士家長協會主席黎沛薇指，全港約有十至十二名嚴重智障學生使用氣管造口全日接駁呼吸機，這類個案跌入服務缺口（service gap），促請政府正視，提供暫託及家居照顧服務。她又指，此類學生未曾在社署中央輪候冊上輪候服務，因此亦無法申領照顧者津貼。
受訪家長陳太的兒子年二十二歲，患線粒體疾病，兩三歲時已接受氣管造口和胃造口，長期卧床，近年需間歇性導尿；身體疼痛或肌張力不均會突然發作，肢體不受控制，為免其扯掉喉管，須有人二十四小時貼身照護，「一家人從不能夠在廳食飯」。談及社區支援，陳太直言暫託服務「有政策、無服務」，「暫託服務名義存在，實際上照顧不到嚴重複雜個案，變相『有名無實』」。
社署現正分階段在全港設立十四間「綜合社區康復中心」，並津助兩支「嚴重肢體傷殘人士綜合支援服務隊」，為需要經常護理照顧的嚴重肢體傷殘人士提供到户支援。但對上述個案，現行政策的缺口依然清晰。
陳太期望政府制定針對性政策，提供足夠人手和培訓的暫託及長時間家居照顧。她説，所求的並非特殊待遇，而是「一個在撐不住時，真的有人接得住兒子的制度」。
—— 連線日報主編 志遠
