66歲的Raymond十六年前確診肺纖維化,病情持續惡化,需要接受肺移植才能延續生命。他今年接受訪問時表示,2023年上輪候名單以來,至今仍未獲派器官,等待已超過兩年。
長期恐懼
Raymond坦言,過去數年他一直活在「持續的恐懼」之中,生怕自己會成為家人的負擔。作為一個需要依靠醫療維持生命的晚期肺病患者,這種心理壓力與生理痛苦交織,令生活質量大幅下滑。
他的胞兄同樣患有肺纖維化,確診三年後不治離世。Raymond的親身經歷,正印證了這個病種的殘酷:一旦進入晚期,時間就是生命,而輪候時間卻往往以年計算。
肺纖維化:少被認識的肺病
肺纖維化是超過200種肺部疾病中的一種,病理性質為肺部組織逐漸變硬、形成瘢痕,導致呼吸功能持續惡化。病程不可逆,目前唯一可挽救生命的治療是肺移植。
對Raymond這類病患者而言,等待的不只是醫療,更是一段在恐懼中度過的漫長日子。
—— 連線日報主編 志遠




